Spina bifida ayrık ya da açık omurga manasına gelir. Omurilik sonunun hasarlandığı bu hastalık biroldukca biçimde görülebilir. Sebepleri içinde folik asit eksikliğinin olabileceği düşünülmektedir. Kalıtsal olabileceği, hamilelikte yüksek ısıya maruz kalma, şeker hastalığı üzere durumlarla ortaya çıkabileceği ile ilgili görüşler de mevcuttur. Spina bifida anne karnında en erken 12. haftada saptanır. Spina bifida yalnızca omuriliğin açık olması değil omurilikle ilgili bir hayli sorunu de kapsamaktadır. Bu hastaların %85’inde beyinde su toplanması mevcuttur. Omuriliğin gelişim kusuruna bağlı hudut hasarıyla birlikte mesane ve böbrek sorunları, beyinde su toplanması ve beyinde mevcut olan ek kusurlara bağlı olarak hudut hasarları, bir daha omuriliğin hasarlanması ile oluşan ayak hareketlerinde bozulmalar, omurga eğrilikleri, çocuğun okul öncesine okul çağına gelince ruhsal sorunları, kalp problemleri, kabızlık, dışkı hissetmeme üzere sıkıntılar da birlikte görülebilmektedir.
Rastgele bir çift Spina bifidalı çocuk sahibi olabilir. Dünyada 10 milyon Spina bifida hastası olduğu var iseyılmaktadır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri Spina bifidalı doğmaktadır. 2013 yılında İzmir’de yapılan Milletlerarası Spina Bifida Kongresi’nde son bilgiler sunulmuştur. İzmir’de bu oran bin canlı bebek doğumunda 1,5 iken, Elazığ’da binde 2,2, Ankara’da binde 4 dür. Bölgesel farklılıklar göstermekle bir arada İstanbul’da bu oran daha yüksek beklenmektedir. Spina bifidalı hastalar doğduklarında birinci 8 saatte ameliyat edilirse muvaffakiyet talihi daha yüksektir. Spina bifidalı hastalarda %85 oranında görülen beyinde su toplanması için çocuk beyin cerrahisi tarafınca çeşitli ameliyatlar yapılmaktadır. Hem omurgaya yönelik tıpkı vakitte iskelet sisteminde gelişen başka sıkıntılar sonucunda ortopedik ameliyatlar ve bilhassa mesaneye yönelik çocuk cerrahisi/ürolojisi ameliyatları da yapılabilmektedir. Bu hastalığın tedavi süreci ameliyat ile bitmemektedir. Ameliyat daha sonrası süreç daha yorucu ve aileler için daha sıkıntı ve gerilimli geçmektedir.Yapılan tetkik ve tedavi halleri ameliyatlar ile hastaların hayatı mümkün olduğunca konforlu hale getirilmeye çalışılır. Büsbütün sağlıklı bir kişi olmasalar dahi bağımsız yaşayabilir hale getirilebilirler. Lakin bu tıbbi dayanağın yanında hastaların bilinçlendirilmesi, tedavi imkanlarına kolay kolay ulaşılabilecek kuralların sağlanması gerekmektedir. Üstte saydığımız niçinlerden dolayı spina bifidalı hasta potansiyel olarak hem zihinsel özürlü birebir vakitte bedensel özürlü olma riski ile karşı karşıyadır. Çağdaş spina bifida tedavisi kaybedilmiş hudut işlevleri yerine getirememekte lakin mevcut duruma hastanın ahengini kolaylaştıran önlemler alınmasına imkan vermektedir.
Çağdaş spina bifida tedavisinde en yeni yaklaşım anne karında yapılan, intrauterin ya da fetal cerrahi denilen teşebbüslerdir. Bu ameliyatlar bebeğin sırtındaki omurilik açıklığının gebelik devam ederken kapatılması prensibine dayanır. bu türlü omurilikte oluşan ve anne karnında başlayıp doğum daha sonrasında da devam eden hasarlanmanın önüne geçilmesi amaçlanır. Dünyada 1990 senelerdan beri anne karnında spina bifida tamirat ameliyatları yapılmaktadır. Lakin bu hususta öncü olan Amerika’daki merkezlerde daha epeyce açık fetal ameliyatlar tercih edilmektedir. Fetoskopik denilen kapalı ameliyatlar ise daha yeni geliştirilen, anneye ve rahmine en az ziyan veren hami bir sistemdir. İstanbul Bilim Üniversitesi bünyesinde 2014 yılında kurulan Spina Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi’nde yapılan ve 2 yıl süren bir hazırlık basamağından daha sonra Türkiye’de bir birinci vakit içinderda dört bebeğimizin sırtındaki açık omurgaları, kapalı teknikle gebelik süreci devam ederken başarılı bir biçimde kapatılmıştır. Bebeklerimiz sağlıklı bir biçimde dünyaya gelmiş ve yapılan ameliyat sonucunda hem beyinde su toplanması birebir vakitte bacak hareketlerinde bozulmanın önüne geçilmiştir. Ülkemizde birinci olma özelliği taşıyan bu teknik hala dünyada yalnızca Almanya, İspanya ve Brezilya’da uygulanmaktadır.
Yapılan bu ameliyatta teknik olarak anne karnındaki bebeğe uygun bir bölgeden her biri 3 mm olan üç adet alet yardımı ile ulaşılır. Sırttaki açık omurga olan bölge hudutlara ziyan vermeden uygun biçimde etrafı kesilerek hazırlanır. Hazırlanan bu bölgeye doğal kökenli bir zar yama olarak konularak bu yama su sızdırmaz biçimde cilde dikilir. bu biçimdelikle açıkta olan omurilik anne suyundan ve bebeğin omuriliği anne rahmine çarpması ile oluşabilecek hasarlanmalar engellenmiş olur. Korunan omurilik yardımıyla bedende oluşan ziyanlı neticelerindan bebek korunur. Açık anne karnında ameliyatlarda ise bir sezaryene benzeri biçimde cilt ve rahim açılır, bebeğe ulaşılır. Anne bu esnada anestezi ile uyutulmaktadır. Bebeğin sırtındaki açıklık cerrahi olarak kapatılır. Rahim ve cilt kapatıldıktan daha sonra anne uyandırılır ve gebeliğin devamı sağlanır. Bu çağdaş tedavi formları ile beyinde su toplanmasının azalabileceği ve bacak hareketlerinin korunabileceği yapılmış geniş çalışmalarda gösterilmiştir.
Anne karnında yapılan ameliyatlar yalnızca Spina Bifida ile hudutlu değildir. Günümüzde idrar yolu tıkanıklıkları ile oluşan mesane ve böbrek genişlemelerinde, teneffüs kası yokluğuna bağlı olarak anne karnında barsakların göğüs boşluğunda olması formunda tanımlanan hastalıklarda, ikiz ikiz transfüzyonu denilen ikiz bebeklerin sıhhatini olumsuz etkileyen bozukluklarda, birtakım tümörlerde, göğüs kafesi ortasında anne karnındaki bebekte sıvı birikmesi üzere durumlarda anne karnında teşebbüs biçimleri tanım edilmiştir. Erken yapılan bu müdahalelerin yardımıyla bilhassa yüksek risk taşıyan doğuştan gelen hastalıklarda kaybedilmesi kaçınılmaz olabilen bebekler yaşatılabilmektedir.
Hastanemizde yapılan ülkemizdeki bu birinci fetoskopik cerrahi ile daha sağlıklı jenerasyonlar amacı ile ülkemiz tıbbı dünyadaki ileri seviye tedavilerin yapılması bakımından bu alanda lig atlamıştır.. bir daha Türkiye’de tek olma özelliği taşıyan İstanbul Bilim Üniversitesi Spina Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi de tecrübeli multidisipliner takımı ile ülkemizin geleceği çocuklarımıza en güzel bakımı verme ülküsünü kendisine bir temel prensip olarak benimsemiştir.
Rastgele bir çift Spina bifidalı çocuk sahibi olabilir. Dünyada 10 milyon Spina bifida hastası olduğu var iseyılmaktadır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri Spina bifidalı doğmaktadır. 2013 yılında İzmir’de yapılan Milletlerarası Spina Bifida Kongresi’nde son bilgiler sunulmuştur. İzmir’de bu oran bin canlı bebek doğumunda 1,5 iken, Elazığ’da binde 2,2, Ankara’da binde 4 dür. Bölgesel farklılıklar göstermekle bir arada İstanbul’da bu oran daha yüksek beklenmektedir. Spina bifidalı hastalar doğduklarında birinci 8 saatte ameliyat edilirse muvaffakiyet talihi daha yüksektir. Spina bifidalı hastalarda %85 oranında görülen beyinde su toplanması için çocuk beyin cerrahisi tarafınca çeşitli ameliyatlar yapılmaktadır. Hem omurgaya yönelik tıpkı vakitte iskelet sisteminde gelişen başka sıkıntılar sonucunda ortopedik ameliyatlar ve bilhassa mesaneye yönelik çocuk cerrahisi/ürolojisi ameliyatları da yapılabilmektedir. Bu hastalığın tedavi süreci ameliyat ile bitmemektedir. Ameliyat daha sonrası süreç daha yorucu ve aileler için daha sıkıntı ve gerilimli geçmektedir.Yapılan tetkik ve tedavi halleri ameliyatlar ile hastaların hayatı mümkün olduğunca konforlu hale getirilmeye çalışılır. Büsbütün sağlıklı bir kişi olmasalar dahi bağımsız yaşayabilir hale getirilebilirler. Lakin bu tıbbi dayanağın yanında hastaların bilinçlendirilmesi, tedavi imkanlarına kolay kolay ulaşılabilecek kuralların sağlanması gerekmektedir. Üstte saydığımız niçinlerden dolayı spina bifidalı hasta potansiyel olarak hem zihinsel özürlü birebir vakitte bedensel özürlü olma riski ile karşı karşıyadır. Çağdaş spina bifida tedavisi kaybedilmiş hudut işlevleri yerine getirememekte lakin mevcut duruma hastanın ahengini kolaylaştıran önlemler alınmasına imkan vermektedir.
Çağdaş spina bifida tedavisinde en yeni yaklaşım anne karında yapılan, intrauterin ya da fetal cerrahi denilen teşebbüslerdir. Bu ameliyatlar bebeğin sırtındaki omurilik açıklığının gebelik devam ederken kapatılması prensibine dayanır. bu türlü omurilikte oluşan ve anne karnında başlayıp doğum daha sonrasında da devam eden hasarlanmanın önüne geçilmesi amaçlanır. Dünyada 1990 senelerdan beri anne karnında spina bifida tamirat ameliyatları yapılmaktadır. Lakin bu hususta öncü olan Amerika’daki merkezlerde daha epeyce açık fetal ameliyatlar tercih edilmektedir. Fetoskopik denilen kapalı ameliyatlar ise daha yeni geliştirilen, anneye ve rahmine en az ziyan veren hami bir sistemdir. İstanbul Bilim Üniversitesi bünyesinde 2014 yılında kurulan Spina Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi’nde yapılan ve 2 yıl süren bir hazırlık basamağından daha sonra Türkiye’de bir birinci vakit içinderda dört bebeğimizin sırtındaki açık omurgaları, kapalı teknikle gebelik süreci devam ederken başarılı bir biçimde kapatılmıştır. Bebeklerimiz sağlıklı bir biçimde dünyaya gelmiş ve yapılan ameliyat sonucunda hem beyinde su toplanması birebir vakitte bacak hareketlerinde bozulmanın önüne geçilmiştir. Ülkemizde birinci olma özelliği taşıyan bu teknik hala dünyada yalnızca Almanya, İspanya ve Brezilya’da uygulanmaktadır.
Yapılan bu ameliyatta teknik olarak anne karnındaki bebeğe uygun bir bölgeden her biri 3 mm olan üç adet alet yardımı ile ulaşılır. Sırttaki açık omurga olan bölge hudutlara ziyan vermeden uygun biçimde etrafı kesilerek hazırlanır. Hazırlanan bu bölgeye doğal kökenli bir zar yama olarak konularak bu yama su sızdırmaz biçimde cilde dikilir. bu biçimdelikle açıkta olan omurilik anne suyundan ve bebeğin omuriliği anne rahmine çarpması ile oluşabilecek hasarlanmalar engellenmiş olur. Korunan omurilik yardımıyla bedende oluşan ziyanlı neticelerindan bebek korunur. Açık anne karnında ameliyatlarda ise bir sezaryene benzeri biçimde cilt ve rahim açılır, bebeğe ulaşılır. Anne bu esnada anestezi ile uyutulmaktadır. Bebeğin sırtındaki açıklık cerrahi olarak kapatılır. Rahim ve cilt kapatıldıktan daha sonra anne uyandırılır ve gebeliğin devamı sağlanır. Bu çağdaş tedavi formları ile beyinde su toplanmasının azalabileceği ve bacak hareketlerinin korunabileceği yapılmış geniş çalışmalarda gösterilmiştir.
Anne karnında yapılan ameliyatlar yalnızca Spina Bifida ile hudutlu değildir. Günümüzde idrar yolu tıkanıklıkları ile oluşan mesane ve böbrek genişlemelerinde, teneffüs kası yokluğuna bağlı olarak anne karnında barsakların göğüs boşluğunda olması formunda tanımlanan hastalıklarda, ikiz ikiz transfüzyonu denilen ikiz bebeklerin sıhhatini olumsuz etkileyen bozukluklarda, birtakım tümörlerde, göğüs kafesi ortasında anne karnındaki bebekte sıvı birikmesi üzere durumlarda anne karnında teşebbüs biçimleri tanım edilmiştir. Erken yapılan bu müdahalelerin yardımıyla bilhassa yüksek risk taşıyan doğuştan gelen hastalıklarda kaybedilmesi kaçınılmaz olabilen bebekler yaşatılabilmektedir.
Hastanemizde yapılan ülkemizdeki bu birinci fetoskopik cerrahi ile daha sağlıklı jenerasyonlar amacı ile ülkemiz tıbbı dünyadaki ileri seviye tedavilerin yapılması bakımından bu alanda lig atlamıştır.. bir daha Türkiye’de tek olma özelliği taşıyan İstanbul Bilim Üniversitesi Spina Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi de tecrübeli multidisipliner takımı ile ülkemizin geleceği çocuklarımıza en güzel bakımı verme ülküsünü kendisine bir temel prensip olarak benimsemiştir.